Рабочий визит в Самару совершил протоиерей Александр Ткаченко, возглавляющий правление фонда «Круг добра». Эта структура, учреждённая по решению Президента России, помогает детям с редкими и тяжёлыми недугами. В поликлинике детской областной клинической больницы имени Н.Н. Ивановой состоялась встреча о сотрудничестве региона с фондом и о том, как юные пациенты получают уникальную дорогостоящую терапию при орфанных заболеваниях. Об этом пишет портал НИА Самара.
В разговоре участвовали Регина Воробьева, заместитель председателя областного правительства, министр здравоохранения региона Андрей Орлов, руководитель фонда и исполняющая обязанности главного врача медучреждения Ольга Письменная. Гостю устроили экскурсию по новой поликлинике: её провели Воробьева, министр и главврач. Затем речь зашла о перспективах совместной работы на благо подопечных «Круга добра», живущих в Самарской области.
По данным Александра Ткаченко, с 2021 года в регионе поддержку фонда получили 272 ребёнка с 46 редкими заболеваниями. Лекарства по программе «14 ВЗН» детям с 2023 года тоже выдают за счёт «Круга добра». Регина Воробьева поблагодарила протоиерея за внимание к маленьким жителям губернии. «Благодаря этому у многих детей появляется возможность вернуться к полноценной жизни, а у родителей — обрести уверенность в завтрашнем дне», — отметила она. От имени губернатора Вячеслава Федорищева прозвучала благодарность за визит и содержательный разговор с врачами и семьями.
Центральной частью визита стал открытый диалог. В нём участвовали детский омбудсмен Юлия Николаева, представители традиционных конфессий, общественные организации, медики и семьи подопечных фонда. Участники обменивались опытом, задавали вопросы и намечали дальнейшие шаги, а главный акцент сделали на объединении ресурсов государства, общества и духовенства. «Болезнь не имеет границ — ни рациональных, ни религиозных. Она может коснуться любого человека», — сказал протоиерей, пояснив, что у постели больного встречаются и учёный, и врач, и представитель НКО, и религиозный лидер, чтобы вместе отвечать на сложные вопросы. Также Ткаченко рассказал об инициативе лидеров основных конфессий учредить День милосердия — этот вопрос планируют обсудить 1 октября на заседании президентского Совета по взаимодействию с религиозными объединениями.
Родителей интересовало в том числе, продолжится ли лечение, когда пациенту исполнится 18 лет. Андрей Орлов напомнил, что фонд снабжает детей при тяжёлых, угрожающих жизни и хронических болезнях, в том числе редких, нужными препаратами и медизделиями. Сейчас такую терапию получают 167 пациентов младше 18 лет. Регион взял на себя обязательства по продолжению лечения для тех, кто переходит во взрослый возраст: дополнительные средства предусмотрены в областном бюджете, поэтому помощь не прервётся и в следующие годы.
Мама подопечной Наталья рассказала, что препарат от фонда её ребёнок получает больше трёх лет. Поначалу возникали сложности — например, было непонятно, как подавать документы. Теперь система максимально упрощена: достаточно обратиться к лечащему врачу и отправить заявление через портал «Госуслуги». Лекарства выдают ежемесячно, и процедура отнимает минимум сил и времени. Елена Кириллова, возглавляющая организацию детей-инвалидов «Парус Надежды», отметила, что такие встречи необходимы. По её словам, открытый разговор помогает видеть проблемные точки и понимать, сколько людей готовы помогать, поэтому родителям теперь будут рассказывать ещё больше.
Участники договорились усилить межведомственное и межконфессиональное взаимодействие, чтобы поддержка семей стала доступнее и адреснее. «Россия — это социальное государство, приоритетом которого являются дети», — подчеркнул Александр Ткаченко, добавив, что родители должны чувствовать: они не одни, и им готовы помочь финансово, консультацией и организационно.
Фонд «Круг добра» появился в 2021-м по инициативе главы государства. Он дополнил существующие госпрограммы механизмом организации и оплаты медицинской помощи таким детям и стал инструментом закупки дорогих лекарств и медизделий. Финансируется работа за счёт повышенного налога на доходы граждан свыше 5 млн рублей в год. За время существования фонда поддержку по всей стране получили 30 тысяч детей.