Четырехлетняя Алиса Баранова из Новокуйбышевска пережила операцию на сердце и две комы

В редакцию газеты «PRO Город» обратились супруги Барановы из Новокуйбышевска. Их дочери Алисе нет и пяти лет, но малышка уже успела узнать, что такое наркоз, кома, реанимация и постоянная реабилитация. С рождения девочка страдает тяжелыми заболеваниями. И все это время родители ребенка, 35-летняя Светлана и 30-летний Александр борются за ее жизнь. Несмотря на неутешительные диагнозы медиков, положительная динамика есть, но без дальнейшего лечения все усилия могут оказаться напрасными. Продолжение реабилитации стоит около 400 тысяч рублей, и семья Барановых очень надеется на помощь наших читателей.

Алиса появилась на свет 21 марта 2014 года. По словам мамы девочки, Алиса – долгожданный ребенок, поэтому на протяжении беременности она соблюдала все рекомендации врача и с нетерпением ждала появление малышки.

- По линии Барановых рождаются мальчики, поэтому супруг был уверен, что под сердцем я ношу мальчишку, а я мечтала о доченьке. Моя взяла. Беременность протекала неплохо. Не было угроз выкидыша, не лежали в больнице. Роды, как положено – на 40-ой недели. Алиса родилась маловесной – всего 2,430 килограмма, рост – 47 сантиметров. Поэтому ее сразу же поместили в отделение интенсивной терапии. Но медики говорили, что переживать не стоит. Вес нормализуется, да и с виду ребенок здоровый, - вспоминает Светлана.

Спустя сутки у новорожденной изменился цвет кожи – малышка посинела. Тогда врачи и заподозрили что-то неладное. Обследовать ребенка приехали областные специалисты. Они выявили, у девочки проблемы с сердцем. Ребенка подключили к искусственной вентиляции легких. Еще через двое суток малышку перевели в областной кардиоцентр для уточнения диагноза и определения техники лечения.

- Такая боль, слышать, как у других мамочек кричат детки, видеть, как им приносят их малышей, а моя доченька так далеко от меня. Что с ней? Почему мне не рассказывают, почему вокруг нее столько врачей, и она лежит под колпаком, - задавалась вопросами мамочка. – Я выла, так выла, что меня решили выписать из больницы, чтобы я не создавала панику среди других мамочек. В этом состоянии я, не заезжая домой, поехала в Самару в кардиоцентр. Доченька была в реанимации.

Медики подозревали, что у новорожденной порок сердца. Но чтобы подтвердить диагноз, нужно провести зондирование. На пятый день жизни Алиса пережила первый наркоз. Диагноз подтвердился. Требовалась экстренная операция. И снова преграда – Алиса заболела желтухой. На десятые сутки малышке провели операцию.

- Я сцеживала молоко и молилась, - говорит несчастная мать. – По завершению операции хирург сказал, что они сделали все, что требовалось. Порок сердца устранили. Некоторое время грудина оставалась открытой – сердечко назад не поместилось. Пять дней медикаментозной комы.

Еще через десять суток семью Барановых ждало новое потрясение. Малышка перенесла инсульт. И снова кома.

- В ту ночь мне приснился страшный сон: выпал зуб с кровью. Такой сон мне уже снился, и тогда умер мой папа, - вспоминает Светлана. – Мы помчались в больницу. Заведующая, увидев нас, отвела нас в сторонку и сказала, что-то произошло. Резко снизился сахар, отказал кишечник. Алиса снова впала в кому. Нас впустили в реанимацию, ребенок дергался в судорогах. Ребенка спасет только чудо.

В тот же день малышку увезли в реанимацию городской больницы №1 с обширным кровоизлиянием в головной мозг. Прогнозов медики не давали. Говорили, что жизнь малышки зависит от нее самой, если выйдет из комы, то произойдет чудо.

- Я не знаю, как мы это пережили. Мысли были всякие. Жить не хотелось. Вытащил из этой пропасти меня супруг. Саша схватил меня, дал в руки молитвослов и сказал, что мы будем молиться. Так мы стали искать утешение в молитве, стали ездить по храмам. В Ташле мы приложились к иконе Богородицы, налили лампадное масло, взяли святой воды и поехали в реанимацию. Мы помазали Алисе лобик и протерли тельце святой водой. На следующий день произошло чудо – Алиса пришла в сознание. В тот день я впервые взяла на руки свою дочь. До сих пор бросает в дрожь от воспоминаний, от того чувства, которое я испытала, обняв свою кровиночку, - с улыбкой и слезами, рассказывает мама малышки.

Диагноз

Через некоторое время Алиса оказалась в своей «родной» кроватке – дома. Выписали малышку со следующим диагнозом: неонатальный сепсис, пневмония, НЭК I-II ст. ВПС, тотальный аномальный дренаж легочной вены, кардиальная форма, деформация голеностопных суставов, ДВС-синдром, тромбоз поверхностной бедренной вены справа, внутримозговое кровоизлияние, перинатальное поражение ЦНС, гипоксически-геморрагического генеза III степени, судорожный синдром, гидроцефальный синдром, смешанная форма, гипотрофия II степени, билиарная дисфункция, хроническая внутриутробная гипоксия.

Реабилитация

С тех пор в жизни семьи начался новый период – реабилитация. Когда малышке было полтора годика, ей поставили диагноз – ДЦП и дали инвалидность до 18-летия. От бесплатных курсов лечения толку было мало. В девять месяцев Алиса ни ползала, ни сидела, ни переворачивалась. Медики утешительных прогнозов не давали. Говорили, что максимум, что они смогут сделать, так это посадить Алису в инвалидное кресло. Но родители не желали такого будущего своему ребенку и решили во чтобы то ни стало поставить Алису на ноги. Тогда они начали пробовать разные методы и методики в частных клиниках. Еще через некоторое время в семье произошло еще одно чудо – Алиса поползла.

- Алиска поползла! Моя кроха сама начала вставать на четвереньки, стояла у опоры, - с гордостью рассказывает папа Алисы, - Очень долго мы ходили за ручку, за веревочку, за ниточку, но сама ни в какую не шла – боялась дочка. Самарские врачи увидели прогресс и смягчили диагноз, сказав, что наша дочь, возможно, будет ходить, но с палочкой. Но к тому времени верить врачам мы перестали, мы были уверены уже в том, что Алиска не только сможет самостоятельно ходить, она бегать у нас будет! Танцевать!

В то время Барановы узнали о методике китайских специалистов и поехали в Казань. И уже там, когда Алисе было два года и три месяца, она сделала свои первые самостоятельные шаги. В это же время появилась речь. Первое долгожданное слово – «папа».

У Алисы проблемы не только с двигательными нарушениями, девочка не может жевать. Ребенок питается только протертой пищей: баночное пюре, покупные каши. Поскольку рацион питания скудный, Алиса недополучает витамины. В четыре с половиной годика вес девочки составляет всего 13 килограмм, когда вес здорового ребенка в этом возрасте 18 кг. А из-за того, что в первые дни жизни Алиса получала только внутривенное питание, ее желчный пузырь отключился, и его стенки сомкнулись.

- Алиска – наша умница, - говорит бабушка ребенка, 69-летняя Мария. – Она – настоящий борец! Она – наша радость и наша любовь, она – наше маленькое чудо. Алиска – очень старательная, выносливая, терпеливая. Очень грустно от того, что она лишена счастливого детства. Вместо игр с другими ребятишками, мы постоянно занимаемся: развиваем моторику рук, делаем массаж, ЛФК. Она цепляется за жизнь. Бывает больно, неприятно, всякое бывает, но она выполняет все, что от нее требуется без принуждения. Сейчас, когда она уже вовсю разговаривает, хоть и не понятно порой, она тянется к деткам ее возраста. Хочет играть с ними на детской площадке, общаться. Зачастую ребятишки отворачиваются от нее, не понимая ее речи, но Алисонька не унывает и не обижается.

К сожалению, сейчас Алиса лишена возможности находиться в многолюдных местах – появились проблемы с иммунитетом. Осенью и весной малышке рекомендовано находиться дома и только иногда выходить на прогулку. В связи с этим семье пришлось отказаться от выездных реабилитаций, вынуждены проходить их на дому. А это: ежедневное ЛФК, массаж, занятия с дефектологом (три раза в неделю), логопедический массаж.

По словам логопеда-дефектолога Юлии Трефиловой, прогресс имеется, и он на лицо.

– Когда мы только начали работать, Алисе было всего 2,5 года. Активная работа началась с вызывания речи. Изучали цвет, форму, величину предметов. Сейчас Алиса говорит полные предложения, рассказывает, чем занимается, что делает. Нужно продолжать занятия, обучать Алису пересказывать, давать полные ответы на вопросы, расширять лексико-грамматический словарь. Сейчас мы учим цифры, считаем до пяти. Очень большое внимание нужно отводить развитию мелкой моторики – умению держать карандаш, рисовать заданные линии.

Об Алисе рассказала и заведующая отделением медицинской реабилитации для детей с заболеваниями ЦНС ГБУЗ СО СГДБ №2 Дарья Шаронова.

– Детский церебральный паралич – это изначально патология головного мозга, которая впоследствии влечет за собой вторичные изменения со стороны опорно-двигательного аппарата. Научить ребенка правильно пользоваться своими ручками и ножками, когда патологический мышечный спазм мешает, очень сложно. В работе с Алисой мы применяем препараты ботулинического токсина: в каждую спазмированную мышцу делается укол, за одну процедуру их может быть около 5-7. Для того, чтобы это вытерпеть, требуется недюжинное терпение. Далее стоит задача научить ребенка новым навыкам с помощью физиопроцедур, механотерапии и, самое главное, лечебной физкультуры. За год у Алисы улучшилась походка, она старается «правильно» ставить ножку, улучшился захват и удержание предметов ручкой, улучшается мелкая моторика. Это приоритетные задачи, ведь мелкая моторика напрямую связана с развитием речи и познавательной функции ребенка.

Реабилитация стоит больших денег, и семья Алисы просит о помощи.

- Мы обращаемся к вам с мольбой о помощи. Нами и самой Алисой проделана уже колоссальная работа, начиная с четырех месяцев жизни. Мы добились определенных результатов. Алиса платит за свое здоровое будущее слишком дорого – платит своим детством... Помогите, пожалуйста, Алисе, в ее рвении стать полноценным ребенком, таким, как все, - просит семья Барановых. - Для достижения таких результатов требуются огромные деньги. Алиса нуждается в лечении, время не ждет. Лечение нашего заболевания может дать хорошие результаты только в раннем возрасте. У Алисы хорошие шансы на восстановление, не стопроцентное, конечно, но ощутимое. Главное - не останавливаться на достигнутом. Алиса очень хочет быть здоровой. Если вы хотите нам помочь, то обращайтесь в группу: "Алиса Баранова. От всего сердца спасибо за ЖИЗНЬ!". Карта сбербанка: 4276 5400 2360 5268