Редкий синдром Гольденхара: история Димы из Краснодара
Ольга Миронова из Краснодара воспитывает пятилетнего сына Диму, у которого диагностирован синдром Гольденхара. Это редкое врожденное нарушение развития лица, уха и позвоночника: оно встречается меньше чем у одного процента жителей, а такие дети появляются раз в 20 лет на поколение. Свою историю Ольга рассказала «КП-Самара». Семья продолжает поэтапное лечение, а часть процедур ребенку проводят в Самаре. Об этом сообщает издание КП - Самара.
В 38 лет Ольга готовилась ко второму ребенку. Старшему сыну уже 18 лет, поэтому второго малыша ждали особенно сильно. Будущая мама принимала витамины, следила за здоровьем, сдавала анализы в срок. На шестом месяце беременности она перенесла ковид, и лечили ее так же, как женщин без беременности. До последнего врачи не видели патологий, а роды были плановыми.
Перед родами на очередном УЗИ специалисты вдруг стали сосредоточенными и напряженными, но Ольге ничего не объяснили. После родов кто-то из персонала поднес малыша со словами, что у него нет уха и глаза. Женщина была в шоке: она не понимала, что произошло, и даже думала, не повлиял ли на это ее сон на боку. Самыми тяжелыми стали первые дни после кесарева сечения, когда она оставалась наедине с тревожными мыслями. Однако желания отказаться от ребенка не было — только стремление разобраться и помочь сыну.
Чтобы найти ответ, Ольга начала публиковать видео с сыном в соцсетях. Первые ролики она выложила еще из роддома, и они набрали миллионы просмотров. Было много злых комментариев, но специалисты предположили синдром Гольденхара. Тогда же Ольга стала общаться с другими родителями детей с таким же диагнозом. Они делились опытом, советовали врачей и рассказывали, как двигаться в лечении и реабилитации. Для Ольги эти разговоры стали важным источником информации, ведь из-за редкости синдрома многие медики не могли точно объяснить, что делать.
Несколько операций уже позади, но лечение продолжается. Каждый год Диме необходимо протезирование глаза, процедуру делают в Самаре. Многие центры в Москве и других городах отказывали, а самарские специалисты согласились помочь. Кто-то из подписчиков посоветовал обратиться именно туда. В ближайших планах — поездка в Москву: перед школой мальчику нужно пройти комплексное обследование перед следующей операцией на носу. В детский сад Дима не ходит, на будущий год готовится операция, а главное сейчас — не заболеть. Дома у ребенка много развлечений, семья бывает в развлекательных центрах и готовится к специализированной школе.
Ольга и близкие никогда не стеснялись сына, не скрывали его от людей и не позволяли чужим взглядам определять их жизнь. Лечение редкого диагноза идет поэтапно: операции планируют с учетом роста ребенка и изменений в организме. В здоровье сына семья уже вложила несколько миллионов рублей и пока обходится без посторонней финансовой помощи. Диме пять лет. Слух справа сохранен полностью — 100%, здоровый глаз видит полноценно, с развитием, координацией и освоением новых навыков проблем нет. Мальчик любознательный, эмоциональный и открыт миру, а диагноз не мешает ему узнавать новое и общаться.
Дети показывают на Диму пальцем и спрашивают, почему он выглядит страшно. Некоторые могут подойти и схватить. Отдавать сына в детские организации очень боязно: в силу возраста он еще не осознает свою особенность, хотя дома с ним об этом говорят. Дима при этом чуткий и сострадательный. Он любит собирать пазлы, слушать музыку, петь и играет на детских музыкальных инструментах. Родственники поддерживают семью, но посторонние иногда смотрят косо.
Два года назад в детской парикмахерской мастер испытала шок и отказалась стричь ребенка. Ольга не обижается: по ее словам, люди реагируют по-разному. Сын стал для нее фильтром — по реакции на него сразу видно, что за человек перед тобой. Некоторые пишут омерзительные вещи, которые даже не произнести вслух; кто-то может фыркнуть или бросить косой взгляд.
В конце августа Ольга снова привезла Диму в Самару, и они пошли в парк аттракционов. Там их ждало особенно теплое знакомство — с сотрудником парка Павлом. Он оказался очень внимательным и заботливым, бережно пообщался с мальчиком, подарил ему тепло и добрую улыбку. Ольга поблагодарила Павла в соцсетях под видео, назвав его прекрасным молодым человеком с красивой душой.
Сегодня Дима растет в атмосфере любви и заботы, но впереди новые этапы лечения и операции. Ольга ведет соцсети, открыто рассказывает историю сына, делится опытом и поддерживает родителей в похожей ситуации. Больше всего она мечтает, чтобы Дима нашел любимое дело, занимался тем, что приносит радость, и верил в свои силы. Родителям детей с редкими диагнозами она советует не опускать руки, набраться смелости, не давать чужим суждениям управлять жизнью семьи и искать любые доступные способы поддержать ребенка. Ольга напоминает: за диагнозом скрывается человек, его мечты и множество возможностей.
